Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE)
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Rechtsform eingetragener Verein
Gründung 2004
Sitz Düsseldorf
Geschäftsstelle Berlin
Zweck Zusammenschluss von Patientenorganisationen im Bereich seltene Erkrankungen
Vorsitz Geske Wehr
Geschäftsführung Mirjam Mann
Umsatz 1.136.900 Euro (2022)
Beschäftigte 15 (2023)
Mitglieder 143 (2021)
Website www.achse-online.de

Die gemeinnützige Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. ist ein Netzwerk von und für Menschen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. 120 Patientenorganisationen (Stand 2015) haben sich in ihr zusammengeschlossen.

Seit 2005 hat Eva Luise Köhler, Ehefrau des damaligen Bundespräsidenten Horst Köhler, die Schirmherrschaft von ACHSE inne.

ACHSE ist Mitglied der BAG Selbsthilfe, der LAG Selbsthilfe NRW, des LV Selbsthilfe Berlin sowie im Europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

Ziele

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ACHSE versteht sich als ein Netzwerk, das Hilfe zur Selbsthilfe leistet. Ihre Ziele sind:

Beratung

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Die Beratung will Betroffenen bei der Suche nach krankheitsbezogenen Informationen, Vermittlung von Kontakten zu Selbsthilfeorganisationen oder bei der Vorbereitung von Arztbesuchen behilflich sein. Zusätzlich bietet eine an der Charité Berlin angesiedelte ACHSE-Lotsin auch ratsuchenden Medizinern Informationen und Recherchehilfe zu seltenen Erkrankungen an.

Aktivitäten von ACHSE

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Siehe auch

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